Martes 28 febrero 2017

Hipertensión Arterial Pulmonar: La importancia de ecosistemas conectados

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad grave que provoca el endurecimiento y el estrechamiento de los vasos sanguíneos que llevan la sangre desde el corazón hasta los pulmones. Con el tiempo, el corazón debe hacer cada vez más esfuerzo e incluso puede desarrollarse una insuficiencia cardiaca.

Según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), en España hay aproximadamente 1.300 casos de HAP registrados. Considerada una enfermedad rara o minoritaria, afecta especialmente a jóvenes de entre 30 y 45 años y su prevalencia no supera los dos casos por cada 100 mil habitantes.

Con el objetivo de poner de relevancia las consecuencias de esta enfermedad, además de impulsar la creación de una red conectada entre unidades de referencia y centros hospitalarios comunes difundiendo a la vez testimonios y experiencias que sirvan de apoyo entre pacientes y cuidadores, la SEPAR ha establecido entre sus objetivos en el “Año de los Retos Respiratorios”, el cuidado de la salud en torno a la Hipertensión Arterial Pulmonar. Y es que aunque actualmente sea incurable, la información, la comunicación y la educación pueden ayudar al paciente a mejorar su calidad de vida a través de decisiones responsables.

La importancia de los ecosistemas conectados entre centros hospitalarios

Uno de los problemas más comunes en pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar pasa por su difícil diagnóstico. Sus síntomas, poco específicos y fácilmente confusos con los de otras enfermedades respiratorias, suele llevar a una detección tardía en etapas ya avanzadas de la enfermedad.

Por ello, resultan de vital importancia las unidades especializadas de HAP y su conexión con centros hospitalarios ya que su diagnóstico y tratamiento se realiza, en la mayoría de las ocasiones, en base a una coordinación entre hospitales y centros de referencia. Según la SEPAR, el impulso y la creación de una red asistencial a través de la tecnología que conecte estas unidades con los hospitales, contribuiría “a facilitar el acceso a dichas unidades, así como a ayudar a un diagnóstico más rápido y a mejorar la calidad asistencial”.

Además, las nuevas tecnologías también tienen un papel relevante para unos pacientes cuya esperanza de vida ha ido aumentando con la mejora del cuidado diario de su salud. La aparición de la figura del paciente activo, impulsada por la difusión de la información, la comunicación y la educación, cobra especial importancia en esta enfermedad que requiere de un alto grado de conocimiento y especialización. Por ello, los sistemas conectados y el acceso a la información a través de las nuevas tecnologías pueden ayudar a aumentar la experiencia del personal especializado así como la responsabilidad en el autocuidado del paciente, mejorando de este modo los resultados clínicos de la HAP.

Sin embargo, el proceso de empoderamiento y cuidado activo, no solo implica el papel del paciente. Los profesionales de la salud, los cuidadores y asociaciones de pacientes, mediante el uso de la tecnología conectada y la comunicación, juegan un papel fundamental en el compromiso activo  y la atención integrada. Sobre todo en casos en los que las personas afectadas viven alejados de centros especializados.

La información personalizada y la colaboración impulsan el cuidado activo del paciente

El proceso de empoderamiento y cuidado activo lleva consigo un compromiso por parte de paciente que requiere de apoyo, formación y educación. Así, la actitud del paciente es fundamental, pero también lo es la de su entorno profesional y personal. En este ámbito, la SEPAR ha analizado el papel de los diferentes agentes implicados en el cuidado activo de las personas con HAP:

  • Profesionales sanitarios
    Son el primer contacto con el paciente y quienes proporcionan la información más funcional de la enfermedad. Sin embargo, con el objetivo de adaptarse a las necesidades de quienes padecen HAP, es importante que los sanitarios mantengan un mínimo contacto con centros especializados que les asesoren en el proceso de información y diagnóstico con el objetivo de guiar al paciente hacia el cuidado activo.
  • Asociaciones de pacientes
    Ofrecen la oportunidad de encontrar experiencias similares y apoyo en la enfermedad. La comunicación fluida entre profesionales y estas asociaciones resulta beneficiosa para el cuidado de esta enfermedad, sin embargo, se estima que tan solo “el 45% de enfermos son referidos a estas asociaciones por el médico especialista”.
  • Cuidadores
    La información es básica y esencial en el cuidador, una figura de apoyo físico y emocional fundamental en la atención integral del paciente con HAP.
  • Pacientes “expertos”
    La experiencia adquirida en el autocuidado también puede guiar a otros pacientes hacia la responsabilidad y el cuidado activo.

En una sociedad en la que los dispositivos móviles están integrados en muchos procesos de nuestra vida diaria, las nuevas tecnologías se sitúan como una herramienta excepcional en el cuidado de nuestra salud y el control de las enfermedades crónicas. El compromiso del paciente con HAP, basado en el conocimiento de la enfermedad y el control diario de su cuerpo, puede en un futuro cercano mejorar y desarrollarse gracias al uso de tecnologías móviles y aplicaciones informáticas destinadas especialmente al control de esta enfermedad.

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Hipertensión Arterial Pulmonar

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Fuentes de referencia:

SEPAR (2017), Hipertensión Arterial Pulmonar. Unidades especializadas más cerca del paciente. SEPAR. 

 

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