Jueves 16 noviembre 2017

El rol del paciente experto en el diseño tecnológico

Todos hemos aceptado y entendido ya que el paciente jugará un papel fundamental en un actualizado sistema sanitario más eficiente. Y para llegar ahí tenemos que inocular una nueva mentalidad en ese paciente; más activo, más dispuesto a tomar el control de su salud. Adherente y responsabilizado con su sistema sanitario. Pero además de la actitud, se necesitan unos conocimientos y habilidades que conforman una capacitación. Que le convierten en un paciente preparado, que hoy por hoy puede – y de hecho lo está empezando a hacer- participar activamente en diversos niveles del sistema sanitario, comenzando desde la toma de decisiones compartida con su médico hasta formando parte de órganos consultivos o equipos de trabajo que realizan diversas tareas: gestionan compras de material sanitario… diseñan guías de práctica clínica… Comités Éticos de Investigación… o incluso – y a esto aún no hemos llegado - forman parte de equipos de gobierno en diversas áreas de nuestro sistema de salud. El paciente está ya inmerso en un proceso irreversible que le convertirá en un agente activo del sistema y donde aportará su conocimiento práctico en muchos niveles de este mundo de la sanidad.

Pero si seguimos ampliando el foco, la salud tiene otros agentes clave que están íntimamente ligados a la innovación y a la tecnología y crean y diseñan precisamente para ese paciente. Se trata de la industria; otra de las patas de este banco que conforma el mundo de la salud ¿Pero es factible que este paciente participativo del que hablamos pueda también aportar en la industria que crea la tecnología que él mismo usa después? En buena lógica se diría que sí. Si el mercado de consumo tiene ya un contacto con su cliente que se encarga de conocer y evaluar su satisfacción incluso antes de lanzar un producto… ¿acaso no tiene sentido que en determinadas tecnologías de salud pueda igualmente la industria disponer de un feedback o un asesoramiento de su futuro usuario? Y atentos porque no hablo ya de paciente, sino que en este ámbito el paciente pasa a ser un usuario de una tecnología. De salud, pero tecnología. ¿Y quién mejor que el usuario para testar y asesorar a la hora de crear dichas tecnologías o implementar aportaciones e innovaciones que contribuyan a mejorar ese producto, y por tanto, su salud?

Soy defensor de la idea de que este es un ámbito especialmente importante en el que el paciente/usuario tiene mucho que aportar. Y deberían vehicularse las maneras de que se haga efectivo. Pero hoy día nuestra normativa actual se preocupa de separar a paciente e industria en lo que entiende como una necesidad ética. Más allá del fondo de la norma (que comprendo y comparto), creo que esta normativa necesita –como en los coches- un buen “restyling”, toda vez que el mundo 2.0 ha roto por completo las reglas de juego tradicionales y la comunicación transversal se produce cada día gracias a la Red.

Por tanto, una vez canalizada la manera de permitir al paciente/usuario aportar a la industria que trabaja para él con un objetivo de beneficio mutuo, veo esta figura como un asesor experto, que conoce mejor que nadie esa tecnología que utiliza a diario para la gestión de su salud. Y le veo aportando para conseguir que la tecnología sea más eficiente, se adapte mejor a lo que él necesita como paciente (en muchos casos crónico). En mi entorno (la diabetes), leer ensayos clínicos en los que se ha medido la satisfacción de un producto preguntando a enfermeras y endocrinos en lugar de a pacientes resulta como mínimo descorazonador, cuando no risible. Hoy, en un mundo global en el que la Red nos permite estar en contacto con todos y bastan un par de clics para acceder no sólo a la información sino a quien la ha creado, es absurdo que determinados pacientes empoderados no puedan ejercer una labor de asesoramiento en la industria que crea tecnologías para mejorar su calidad de vida día a día. En un mundo cada vez más tecnológico, el usuario (aunque a la vez sea paciente) tiene mucho que aportar para que esa tecnología mejore potencialmente su salud como paciente y su calidad de vida como persona.

 

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